2015年12月1日 星期二

20151201立法院三讀通過「身心障礙者權益保障法」修正草案

2015/12/1
立法院三讀通過 通過「身心障礙者權益保障法」修正草案:

「衛生福利部表示,為滿足身心障礙者參與公共事務之實際需求,本次修法特地將同步聽打服務,納入地方政府服務項目,為利培訓整備人力,明定自公布後二年施行」


關於「聽打」的條文:


20131219 公視手語新聞

2015年11月29日 星期日

一個年輕人第一次裝電子耳的故事 First Time Cochlear Implant


這個人(Benjamin Gualtieri)於2015年1月裝好電子耳
他分享的內容大概如下:

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我7個月大時發燒感染而雙耳失聰
父母很傷心

成長過程很痛苦
因為周遭小朋友不懂手語而無法與他們溝通
因此很害羞內向

媽媽鼓勵我運動
喜歡上足球
表現很好
隊友即使有溝通困難,仍鼓勵我

我交到了朋友
也不再覺得聽不見是個負擔
但仍希望能聽見

有一些朋友懂手語
使我的溝通可以好一點

很多年來,媽媽希望我能裝人工電子耳
但我害怕開刀以及沒效
我開始接受耳聾的事實
並可以不錯地讀唇

到了2014年10月
朋友和家人讓我想要裝電子耳
我想聽見
因此媽媽很開心

2014/12/15開刀
我不害怕而且很興奮

醒來時超級痛
我從來沒那麼痛過
頭上留下疤痕

現在超級開心裝了人工電子耳
聽到的聲音是模糊
但同時有趣
較容易了解朋友及家人講的話
但電子耳看起來很糟!

分享我故事的原因
是或許有人也經歷相同的事
我想說聽不見不是障礙或問題
你和別人一樣正常

如果有人想裝電子耳
但很害怕
我要告訴你不要怕
聽見的機會值得嘗試一跳

我超開心我經過了這一切
最後電子耳的確使我覺得能像別人聽見一樣
我真的希望能幫助到經歷相同情況的人

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影片有英文字幕
內容有開刀後傷口及在醫院的照片
後面開頻的內容沒英文字幕
就不翻譯了


2015年5月4日 星期一

第一次戴電子耳搭飛機 First Fly with CI

最近,有機會跟家人一起去日本
因為這是裝電子耳後第一次搭機出國
行前自然會對海關安檢、飛機起降等事宜有些擔心

首先是過安檢的部分
金屬探測器據說不太會感應到電子耳
但以防萬一
還是請電子耳公司提供了一份英文版的「患者身份證」(Patient Identification Card)

至於飛機起降時要關閉電子裝置的情形
查過了英文的資訊
我的電子耳語言處理器的部分
可能會發射的只有短距離的無線電波
像這種醫療設備在飛機起降時是可以持續開機的
至於「遠端助手」(Remote Assistant),則必須關機
因為怕弄丟及麻煩,我就沒帶著它出國了

結果我在台灣跟日本兩地搭機時
戴著開機的人工電子耳走過金屬探測器
都一切順利
也自然沒有用至「患者身分證」

至於飛機起降
我也一樣維持開機狀況
雖然聽機艙廣播聽得不是很懂
但聽得到飛機的聲音
是比起之前全聾搭機時感覺好多了!

2015年4月6日 星期一

聽覺腦幹植入 Auditory Brainstem Implant (ABI)

更新記錄:
2015/11/29 新增3筆2015年美國案例的新聞及2011與2015年香港案例的新聞及影片
2016/1/30 新增投影片、腦部示意圖連結、歐美的資料及美國NF2患者接受植入後的訪談影片
2016/3/5 新增2011年香港男童的術前影片、2013年MIT開放式課程Sensory Systems中對ABI效果的看法及聽覺中腦植入(AMI)的簡介
2017/10/29 新增2017年香港新聞一則
2018/1/25 新增美國ABI研究影片
2020/9/2 新增中文解說文章:淺談聽覺腦幹植入(Auditory Brainstem Implant)
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相較於人工電子耳/耳蝸植入,聽覺腦幹植入(ABI)的資訊較少
台灣似乎還沒有安裝的例子

ABI植入腦部的示意圖

ABI的投影片

這裡整理一些資訊如下:

英文版維基百科
http://en.wikipedia.org/wiki/Auditory_brainstem_implant
耳蝸或聽神經受損的重度聽障患者是無法接受人工電子耳/耳蝸植入手術(CI)的(例如:無耳蝸)
然而聽覺腦幹植入(ABI)可以是這些患者的希望
不同於以電極(electrode)送出電流刺激耳蝸的CI
ABI是以電極刺激腦幹(耳蝸核cochlear nucleus)

全世界大約只有1500人(recipients)接受ABI (2015/4看到維基百科時是這個數字,目前2016/1仍未更新)

在美國,ABI僅適用於成人及神經纖維瘤症第二型(Neurofibromatosis Type II, NF2)的患者,至於兒童,FDA曾於2013批准一次臨床實驗

在歐洲,ABI可同時適用於成人及兒童,以及除了NF2之外的聽覺神經再生障礙性貧血(auditory nerve aplasia)、耳蝸骨化(cochlea ossification)等患者

首次植入人體:1979年於美國加州的House Ear Institute

目前ABI的裝置皆由CI的製造商所研發:

澳洲 Cochlear - (公司歷史) (CI及ABI的電極介紹)
美國 Advanced Bionics (AB)
奧地利 MED-EL (公司歷史ABI產品網頁

Auditory Brainstem Implant Market Poised for Growth (聽覺腦幹植入市場蓄勢待發)

聽覺腦幹植入者的效果,目前無法與電子耳的效果相比
http://xuelele.com.tw/past_items/426347

在亞洲這方面較有名的醫師是:
香港唐志輝教授 Prof. Michael Tong (香港中文大學醫學院)
他曾受邀來台演講
下面2011香港2歲沒耳蝸的男童術前的影片中有對唐教授的採訪

ABI案例:

香港2位女性 1999
香港2歲男童 2011 (影片在下面)
香港4歲男童 2013
香港女童 2015 (影片在下面)
香港3歲男童 2017 (小耳症、聽神經受損)

奧地利23歲2012

美國2位女性 2004
美國3歲男童 2013 (Grayson Clamp)
美國3歲女童 2015 (Angelica Lopez)
美國5歲男童 2015 (Caiden Moran) (這篇報導對於聽覺腦幹植入的說明比較詳細)
來自科技的禮物:不用人工耳朵,5歲失聰男孩靠「這個裝置」重建聽覺
美國14歲女性 2015 (Maggie Gleason)

英國2歲半男童 2013 (費用:4萬歐元)

加拿大3歲男童 2014

影片:

香港2歲沒耳蝸的男童 2011

術前:


術後:

香港女童 2015
 

一位美國NF2患者Jodi Berlin在植入ABI後的訪談影片(2015)
她可分辨家中不同隻狗的叫聲
但無法分辨樂器和人的歌聲(CI使用者可分辨一些)


2013年MIT OpenCourseWare(開放式課程) Sensory Systems這個課程中(有文字稿Transcript)
授課教授Christ Brown對ABI效果有些討論
Lecture 1: Introduction的影片中,從47:37-48:36
談到了ABI的效果不如CI,他認為ABI應被視為輔助讀唇的工具(lipreading assist device)
而在Lecture 16: Hearing Loss中,從42:22-48:25 更詳細地介紹ABI
其中從43:47-45:50(Moore & Shannon, 2009)的統計圖表中
可看出ABI使用者在語言理解力上和CI使用者有落差

另外,同樣在Lecture 16: Hearing Loss中,從46:15-48:24
提到了聽覺中腦植入(Auditory Midbrain Implant, AMI)
效果不會比ABI好
文獻清楚記錄有接受AMI的病人只有5名

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以下是2017年的影片
哈佛等波士頓(Boston)地區的學者
共同在研究新的ABI電極
上面MIT課程的Christian Brown教授也自2:51起出現多次
他說明ABI效果不如CI的原因之一
是由於僵硬的電極無法有效接觸彎曲的腦幹表面(4:00起)
所以這個團隊的研究目標之一
是發展具彈性的ABI植入電極
不過目前未核准進行人體實驗


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2020/9/2更新:

ABI的中文解說:
淺談聽覺腦幹植入(Auditory Brainstem Implant) (作者Carol Chou, Au.D.,台灣聽力語言學會電子學報92期,2020.8.2)

2015年4月5日 星期日

電子耳與音樂 Cochlear Implant and Music

話說人工電子耳是人造的東西
配戴後對於音樂的反應
當然無法和正常的人耳相比
至今我還聽不太懂小提琴跟鋼琴的聲音
還是讓人有些失望...

但是天無絕人之路
老爸找到一段日本人稱之為「食琴」的影片
我竟然聽得懂其中碗筷的「敲敲打打」

雖然自己沒太多音樂素養
但小時候常常看「米老鼠與唐老鴨」
竟然從其中還記得了「土耳其進行曲」(Turkish March) 的旋律
所以還蠻享受以下的音樂~


2015年4月2日 星期四

開頻 CI Activation

人工電子耳安裝過程中,最令人興奮的就是「開頻」了
在手術後數週,終於可以把聲音「啟動/打開」(Activation/Switch On)
英文世界有不少這方面的資訊
可以找到許多人在開頻時激動的表情

這位Joanne Milne在40歲時第一次聽到聲音

振奮人心的「聽見」!


下面的小朋友(Grayson Clamp)是聽覺腦幹植入(auditory brainstem implant, ABI)
他第一次聽到爸爸的聲音!

2015年1月14日 星期三

新聲音-救護車及學校鐘聲

開頻及二次調頻後
即大約是開頻三個多月後
開始有些新聲音

首先
調頻後二天
聽到了救護車的聲音

救護車的聲音有兩種
第一種是一般的聲音
第二種是在路口趕散阻擋車子的聲音
目前第二種仍聽不清楚
第一種現在幾乎天天聽得到

前天走路時
突然聽到奇怪的聲音
不是救護車的聲音
仔細聽
聽到了熟悉的旋律
看了下手錶的時間
果真是因走在小學隔壁而聽到鐘聲

目前對於音樂旋律仍有困難
例如垃圾車的音階就聽得不完全
但竟能聽到小學的鐘聲
可見仍不是音樂就一概不行
還有進步的機會